Livet med IC/BPS

​Det er en stor belastning at leve med kroniske smerter. Du har ondt, er måske helt utroligt træt, fordi du er oppe mange gange om natten, har en hullet hukommelse og har svært ved at koncentrere dig, fordi smerterne stjæler din opmærksomhed.

Det kan påvirke mange dele af dit liv, bl.a. din relation til andre mennesker, din evne til at arbejde, og hvordan du opfatter dig selv. Måske føler du dig indimellem svigtet af dine nærmeste eller af dine kolleger og oplever, at de ikke forstår din situation eller mistænkeliggør dig. 

Men når man lever med en sygdom, som ikke er synlig for andre, kan det være svært for ens omgivelser at forstå, hvor belastet man er af sygdommen. Derfor er du nødt til at lade dem vide, hvad der er på færde, for de kan ikke se det, og derfor kan de ikke heller ikke tage hensyn til dig.

Fortæl din familie, venner eller kolleger, hvordan du har det, og hvordan din sygdom påvirker dit liv hjemme, ude sammen med vennerne eller på jobbet. Måske vil du alligevel opleve, at der er nogen, som ikke forstår, hvordan det er at have din lidelse. De kan evt. finde på at sige: 

“Nårrh, ja. Jeg er da også oppe og tisse om natten”
(Ja, ja, men sgu da ikke syv gange hver eneste nat, år efter år)

“Nu er det jo ikke noget, du dør af, så behøver du at være så trist over det?”
(Nej, men så skulle du prøve det i bare én dag …)

Tilgiv dem. De ved ikke bedre. Og trøst dig med, at der findes andre i netop din situation, og at vi ved præcis, hvad du slås med.

For de fleste med smertefuldt blæresyndrom er der ingen helbredelsesmuligheder. Til gengæld er der flere ting, du selv kan gøre for at lindre dine smerter og overkomme en hverdag, hvor sygdommen fylder meget. Dem kan du læse om her og i de andre punkter i drop down-menuen, bl.a. Dig og din partner, Dig og dine børn, Kost, Smertelindring osv. Du må simpelthen tage hånd om dig selv. Og huske dig selv på, at du stadig er dig selv – og ikke din sygdom. 

Bed om hjælp
Erkend at du ikke kan klare lige så meget hele tiden, som du har kunne tidligere, og husk at fortælle andre, hvad du har brug for, især når du har stærke smerter. Vær gerne konkret; det er nemmest for andre at forstå, fx: Kan din mand eller kone tage sig af børnene, så du kan få lov at trække dig tilbage til soveværelset og hvile? Eller kan en kollega tage over, mens du lægger dig et sted med benene oppe, så du får lettet trykket på blæren? Eller er det bare at fortælle, at du har virkelig stærke smerter lige nu og derfor ikke er helt koncentreret? 

Hvad ville du gøre, hvis en af dine nærmeste havde det som dig?
For langt de fleste er det svært at bede om hjælp, fordi man føler sig utilstrækkelig og måske er vant til at klare det meste selv. Men øv dig på det. Hvordan ville du selv have det, hvis en af dine nærmeste havde det som dig, men ikke sagde noget? Hav den samme omsorg for dig selv, som du har over for andre.