Velkommen til
IC Foreningen/BPS

Forening for patienter og pårørende

Interstitiel Cystitis/Smertefuldt blæresyndrom er en sjælden sygdom. IC Foreningen giver medlemmerne mulighed for at tale med andre i samme situation og udbreder kendskabet til sygdommen – til glæde for både patienter og pårørende.

Velkommen til dig, der allerede er medlem af foreningen, til dig som er ny med IC/BPS – og dig som har blæresmerter, tissetrang osv., og som endnu ikke har nogen diagnose.

Til dig, der allerede er medlem
På den nye hjemmeside har vi bl.a. lavet en oversigt over behandlingsmuligheder, samlet info om kost, givet råd til, hvordan du bedst lever med kroniske smerter, udgivet et par patienthistorier og meget mere.

Som medlem får du i de nyhedsbreve, der 3-4 gange om året sendes direkte til din mailadresse, altid nyhederne, før de lægges op på hjemmesiden, ligesom du kan søge om optagelse i foreningens lukkede Facebook-gruppe, hvor medlemmer deler erfaringer.

Desuden er du altid velkommen til at dele viden og stille spørgsmål til foreningens bestyrelse, og vi glæder os til igen at møde dig til medlemsmøder eller erfa-møder.

Til dig, som netop har fået diagnosen
På hjemmesiden får du og dine pårørende bl.a. en samlet oversigt over de behandlingsformer, som findes, hvad hospitalet kan tilbyde, og hvad du selv kan gøre for fx at lindre dine smerter. Du kan også læse de bedste råd fra andre IC-/BPS-patienter. Vi har samlet information til dig under fanen Til dig, som netop har fået diagnosen.

Hvis du melder dig ind i foreningen, kan du desuden deltage i medlemsmøder med oplæg af fx læger, sygeplejersker, fysioterapeuter osv. (to gange årligt) og mindre lokale møder, hvor du og andre patienter kan dele erfaringer og viden om kost, behandling af interstitiel cystitis/BPS, Hunners læsion, medicin, kosttilskud og meget mere. De lokale møder kalder vi erfa-møder. Find en erfa-gruppe i dit område her.

Til dig, som har smerter i blæren og tissetrang, men ingen diagnose endnu

• Føles det, som om du har blærebetændelse, selvom lægen ikke kan finde bakterier i din urin?
• Skal du tisse oftere end andre?
• Har du smerter i blæren om natten?
• Har du stærk vandladningstrang?
Så har du måske IC/BPS.

Mange patienter fortæller, at deres praktiserende læge ikke tager deres blæresmerter alvorligt, fordi der bl.a. ikke findes bakterier i deres urinprøver. Patienterne kan få at vide, at deres smerter er psykiske, og at de ikke fejler noget.

Når lægen siger sådan, kan det skyldes, at han eller hun ikke kender til interstitiel cystitis/smertefuld blære-syndrom, eller fordi blæreirritationen ligner mange andre tilstande og kan variere fra person til person.

For at finde ud af, om du har lidelsen, skal du undersøges af en urolog, dvs. en læge som er specialist i urinvejssygdomme. Det er din praktiserende læge, som skal henvise dig til urologen.

Forbered dig inden mødet med din læge
Du kan evt. forberede dig til dit møde med lægen ved at printe og udfylde en tjekliste, så du kan tale med ham eller hende om dine symptomer. Symptomerne på tjeklisten er hyppige hos patienter med IC/BPS.

Held og lykke


Og så henviser vi naturligvis vores medlemmer til den lukkede Facebook-gruppe, hvor I kan stille spørgsmål, dele viden og oplevelser. Husk, at det, der virker for dig, ikke nødvendigvis virker for andre.
Spørg derfor altid din læge, før du går i gang med en behandling.