I foråret 2017 gennemgik jeg et 2½ måneder langt behandlingsforløb i trykkammeret under Rigshospitalet. Formålet med trykkammerbehandlingen er at forbedre iltningen af blodet og blodgennemstrømningen, sådan at – i mit tilfælde – det ødelagte væv i blæren kan hele.
Jeg blev diagnosticeret med IC/BPS med Hunners læsioner i 2009 og havde i 2017 prøvet de fleste behandlinger, herunder blæreskylninger, akupunktur, fysioterapi, 6 x cystoskopi med brænding af sår i blæren, langt forløb i det tværfaglige smertecenter på Herlev med forsøg med tricykliske antidepressiver og epilepsimedicin, som skulle hæmme signalerne fra blæren til hjernen. Derudover havde jeg af flere gange prøvet at udelade bestemte slags mad og drikkevarer fra min kost mhp. om det kunne forbedre tilstanden i blæren eller forebygge, at symptomerne blussede op. Ingenting havde hjulpet for alvor. Kun cystoskopierne havde givet en midlertidig forbedring, men kun så der var godt et års tid mellem behandlingerne. Derfor var det tid til at prøve noget nyt.
Jeg kan ikke huske, hvorfra jeg havde hørt om trykkammerbehandlingen, som klart hører til den alternative del af behandlingen af IC/BPS, men da jeg på en konsultation med en ung læge på Gentofte selv foreslog behandlingen, var lægen ét stort spørgsmålstegn. Det mente han ikke var en del af de behandlinger, som afdelingen tilbød, og han havde aldrig hørt om det. På næste konsultation bragte jeg det op igen, og denne gang mente den mere erfarne læge, at det var en god ide, og han tog det med på konference med de andre læger. Kort tid efter blev jeg ringet op af Jørgen Nordling, som spurgte: Er du klar til at sidde en måned i en metaldåse? Det var jeg, men hans skræmmebillede viste sig at være en underdrivelse.
En fuld trykkammerbehandling mod IC/BPS består af 40 behandlinger – hver eneste hverdag i træk. Min tog 2½ måned, fordi påsken lå midt i forløbet, og fordi behandlingerne indimellem med ganske kort varsel blev aflyst, når en akutpatient skulle have trykkammerbehandling. Det sker fx, hvis en patient har dykkersyge, været udsat for røgforgiftning, eller hvis en patient har kødædende bakterier i et sår.
Men jeg blev altså indstillet til behandling og blev indkaldt til første møde med en læge i trykkammeret, som fortalte om behandlingen og forløbet. Hver behandling tager 1 time og 45 minutter, og på Rigshospitalet foregår det et i særligt stålkammer, hvor man sidder sammen med op til syv andre patienter – iført hospitalstøj og en plastikhætte, som er tilsluttet en iltslange, der sender ren ilt ind i hætten. I kammeret stiger lufttrykket langsomt, indtil det er så højt, at det svarer til, at man var 14 meter under havets overflade.
Behandlingerne Under hele seancen har patienterne mulighed for at komme i kontakt med læger, sygeplejersker og dykkere, som overvåger behandlingen på en skærm. Skulle en patient blive dårlig eller have brug for at komme på toilettet, kan man kommunikere med kan personalet. På under et halvt minut kan de justere trykket, så de kan komme ind i en slags sluse – et forkammer – for at hjælpe en patient ud.
Inden behandlingerne samles man i en sofa uden for kammeret, mens et andet hold patienter afslutter deres behandling. På Rigshospitalet er der tre daglige behandlinger: kl. 8, 10 og 12. Jeg oplevede, at der hurtigt blev opbygget en særlig fortrolighed i gruppen, selvom man er meget forskellige, og der løbende er patienter, som bliver færdige med deres forløb, og nye der kommer til. Jeg er sikker på, at det ikke kun var i mit forløb. Jeg tror, det skyldes, at man kommer der i hospitalstøj uden makeup eller håret sat (man må ikke have creme på eller stylet håret, fordi der kan opstå brand). Man kommer der med sin lidelse; og er lige pga. det, selvom vi kommer af forskellige årsager. Og på en eller anden måde føles det, som om alt det ydre, der er med til at fortælle, hvem vi er, er skrællet af. Man er lige og mødes sådan. Patienter, der har været mange gange i kammeret, tager omsorgsfuldt imod de nye, og når man selv er blevet ’erfaren’, giver man det videre. Ved den sidste behandling sætter personalet et flag frem, og man medbringer et eller andet sødt til resten af holdet.
Ved min første behandling fik jeg et ildebefindende undervejs. Jeg fik kvalme af ilten og skulle kaste op, men de andre medpatienter var opmærksomme og trykkede på en knap og gav personalet besked. På ganske kort tid kom en dykker ind i kammeret, tog hætten af mig og bad mig trække vejret dybt. Det hjalp, og jeg havde ikke siden problemer.
Som nævnt tager behandlingen 1 time og 45 minutter. I det første kvarter har man ikke ilthætterne på. Så snakker man lidt, mens trykket stiger. Man trykudligner ørerne (puster dem op), ligesom når man flyver. Bagefter – med hætterne på – kan man læse, tage en lur osv. Tiden kan godt falde en særdeles lang, og jeg fik læst flere bøger i de 2½ måned, end jeg havde gjort i mange år.
Personalet Personalet i trykkammeret er i en liga for sig. De fleste er mænd, og er læger, sygeplejersker og erhvervsdykkere. Og til forskel fra de mange andre afdelinger, jeg har været på i forbindelse med IC/PBS, så er stemningen anderledes. Det lyder lidt plat, men der er en slags værkstedshumor, som er meget forfriskende. Folk kommer jo af alle mulige alvorlige årsager: senfølger efter strålebehandling, sår, der ikke vil hele, forsøg på hurtig heling efter amputation osv. Når en patient, der normalt boede på Fanø, endnu engang ikke var blevet hentet rettidigt fra sit værelse på patienthotellet, hvor han boede alle hverdage under hele sit forløb, kom humpende med sine krykker, kunne en dykker finde på at råbe: Nå, jeg lugter sgu brændt gummi igen. Det er nok Kjeld, der kommer farende. Det er lidt friskt, men også varmt.
Arbejde og trykkammer Jeg plejer at sige, at et trykkammerforløb er som at løbe et maraton. Det er nok nærmere en ironman. Jeg arbejder ved Rundetårn, ca. 15 minutter på cykel fra Rigshospitalet, så derfor mødte jeg på arbejde kl. lidt over 7, cyklede til trykkammeret 9.35, for at have skiftet tøj og være klar til kl. lidt i 10. Behandlingen varede indtil 11.45, og så tog jeg almindeligt tøj på og lidt makeup og cyklede tilbage til arbejdet, hvor jeg var ca. 12.15 – hvis ikke jeg var faldet i snak med en anden patient. Derefter arbejde til ca. 17-17.30. Det dur selvfølgelig ikke at være på fuld tid samtidig. Det ville jeg helt sikkert gøre anderledes, hvis jeg skal have en behandling mere.
Effekten af trykkammerbehandlingen? Objektivt set ved jeg ikke, hvordan de 40 behandlinger har hjulpet mig, for mens patienter med senfølger blev målt ofte, er det kun trykkammeret, der har fulgt op på min behandling og har spurgt til, hvordan jeg har det. Urologisk afdeling på Gentofte har ikke. Men jeg kan fortælle, at hvor jeg tidligere har haft godt et år mellem hver cystoskopi, så er der nu gået 3 år. Naturligvis med masser af symptomer og gode og dårlige dage. Det har bestemt ikke helbredt mig, men jeg føler mig helt sikker på, det har helt sikkert forlænget perioderne mellem cystoskopierne.
Det er dog også sådan, at der skal til at ske noget radikalt nu. Jeg har siden den tidlige sommer haft det virkelig skidt med mange jagende smerter, foruden en stigning i især natlige toiletbesøg. Jeg er tyndslidt nu. Jeg er blevet tilbudt en blæreaugmentation, fordi jeg har skrumpeblære, som kun kan rumme ca. 50 ml. En blæreaugmentation er en blæreudvidelse, hvor man udvider den eksisterende blære med et stykke tyndtarm mhp., at den kan rumme mere, og man ikke HELE tiden liver forstyrret af smerterne fra blæren og kan sove bedre om natten. Operationen er ret indgribende. Det er ret sikkert at jeg ikke bliver helbredt, men stadig vil have symptomer fra blæren. Ovenikøbet er der stor risiko for, at jeg bagefter skal bruge kateter i hvert fald et par gange dagligt for at tømme blæren helt – og en risiko for inkontinens om natten. I de her dage er jeg i tvivl, om jeg skal gå så radikalt til værks. Og jeg leger med tanken om – måske – en sidste cystoskopi, hvor sårene i blæren brændes væk, efterfulgt af en trykkammerbehandling umiddelbart efter. Det kan måske udsætte den store operation et par år. Men hvis jeg skal i trykkammerbehandling igen, skal det helt sikkert være med en delvis sygemelding, så det er nemmere at overskue.
