Komplekse kroniske smerter er udfordrende for dén, der har dem, og det sætter os som pårørende i en helt særlig situation.
Som mor til en voksen datter med IC/BPS, er det en lang og svær rejse at være på sammen med min datter. Jeg ville ønske, at jeg kunne tage smerterne og sygdommen væk, eller i det mindste mildne sygdommen.
Det er min erfaring, at det kan være svært altid at rumme og forstå denne sygdom. Den er jo usynlig for os andre, og så alligevel ikke. For os der er tætte pårørende kan se forandringen og trætheden i øjnene. Alligevel snyder det indimellem, og vi glemmer at være der, når det kniber med overskuddet og kræfterne.
Det er, som om balancen mellem håb og virkelighed, indimellem kan udfordre dig. Så kommer samtalerne med din pårørende tæt på, og virkeligheden vælter dig for en stund. Det er svært at erkende, at ens datter altid vil have en kronisk smertesygdom med sig i livet – med alt hvad det indebærer. Tanker og tristhed fylder også for dig som pårørende, og det kan være svært at finde din vej til støtte og omsorg.
Min erfaring er at være lyttende og til stede, når der er brug for det. Det lykkes ikke altid, og så er det svært ikke at føle skyld og svigt. Det er en livslang rejse, du er på sammen med din pårørende. Indimellem er der svære bump og velvilje, men husk altid, at det ikke er dig der er syg, men at det er ok at fyldes op af tvivl og usikkerhed, og give plads til glæden og alt det der ikke er sygdom, for dig selv og sammen med din pårørende.
Jeg vil anbefale at læse den lille pjece som FAKS/foreningen for kroniske smertepatienter og deres pårørende har udgivet www.faks.dk, https://faks.dk/wp-content/uploads/2021/11/FAKS-Paaroerendepjece.pdf Der er også smertelinjen www.smertelinjen.dk Eller pårørendeforeningen www.danskepårørende.dk
Smertefuldt blæresyndrom