Hvis du netop har fået diagnosen IC/BPS, er du sikkert både vred, ulykkelig OG lettet over at have fået et navn på de symptomer, du har døjet med længe.
Som du måske allerede ved, så kan sygdommen endnu ikke helbredes. Men højst sandsynligt kan dine symptomer lindres. Det kan hospitalet hjælpe dig med, og din egen læge kan evt. henvise dig til fysioterapi, men der er også noget, du selv kan gøre. Alt det kan du læse om nedenfor.
BEMÆRK!
Hvis dine samtaler med læge, socialrådgiver eller andre går i hårdknude, kan du få støtte af foreningen Sjældne diagnoser, som IC Foreningen/BPS er medlem af. Læs mere her.
Hvad kan hospitalet og din egen læge hjælpe med?
På det hospital, du hører til, har de forskellige behandlinger. Dem skal du tale om med din læge på hospitalet. Få et overblik over behandlingsmulighederne hos din egen læge og på hospitalet her.
Du skal dog være opmærksom på, at en behandling, som hjælper en anden patient, ikke nødvendigvis virker for dig. Det skyldes, at diagnosen IC/BPS dækker over forskellige tilstande i urinvejene, som har de samme symptomer, men som ikke reagerer på samme behandling.
Hvad kan du selv gøre?
Læg mærke til, hvad du spiser og drikker
Mange patienter med IC/BPS har glæde af at udelukke de mad- og drikkevarer fra deres kost, som forværrer deres smerter. Det kan fx være mad med stærke krydderier, visse frugter, kaffe, te og alkohol. Men også her gælder det, at det er fuldstændigt individuelt, hvad den enkelte kan tåle – og at det kan variere fra dag til dag, om det trigger smerterne. Derfor må du prøve dig frem. Læs mere her.
Tal med andre
At have en usynlig sygdom er en særlig udfordring. Du ser jo ud som alle andre. Derfor kan det være svært for dine omgivelser at forstå, hvor indgribende sygdommen er i din hverdag. Nogle dage kan du jo klare det, du plejer, og er ikke så generet af dine symptomer. Men på andre dage har du mange smerter, render på toilettet hele tiden både nat og dag og bruger en hel masse energi på at holde dig selv kørende. Og selvom man ikke kan se det på dig, er det ikke noget, du bare finder på.
Hvis du ikke allerede har gjort det, er det en god ide at involvere dine nærmeste i:
- hvad det er for en sygdom, du har fået
- hvordan langtidsudsigterne er
- hvordan den påvirker dig i hverdagen
- hvordan den påvirker din relation til andre, fx til din partner. Måske påvirker den også, hvordan I er intime sammen?
Det kan være en ide at læse beskrivelsen af sygdommen på sundhed.dk sammen med dine nærmeste, så de kan forstå, hvad det er, du slås med.
Tal med andre, der har det som dig
At mødes med andre, der har det på samme måde som dig, kan være en stor lettelse. Det får ikke dine symptomer til at forsvinde, men at fortælle om sin hverdag, at lytte til, hvordan andre håndterer deres hverdag, og hvordan de lindrer deres smerter, kan give en masse inspiration. Derfor holder IC Foreningen møder, hvor medlemmer af foreningen udveksler erfaringer i det, vi kalder erfa-grupper.
Vi har fire erfa-grupper, som holder møder i de forskellige regioner ca. 4 gange om året. Læs mere om erfa-grupperne her.
De tre bedste råd til dig, der netop har fået stillet diagnosen
I en online undersøgelse, som foreningen IC Association i USA har lavet, skulle omkring 440 patienter med smertefuldt blæresyndrom give deres bedste råd til nogen, som netop havde fået diagnosen IC/BPS, om hvordan man bedst undgår, at ens symptomer forstærkes.
Næsten halvdelen af dem, som deltog i undersøgelsen (43%), mente, at disse tre råd er de vigtigste at give videre:
1. Få styr på, hvad der udløser og forstærker dine smerter
Er det motion med hop og løb, travlhed, alkohol, særlige madvarer, sex?
2. Vær forberedt på, hvad du skal gøre, når du får ondt
Forestil dig, at du er på rejse med familien i Paris. På dag nummer 2 kommer smerterne som lyn fra en klar himmel. Hvad skal du have med på rejsen for at lindre smerten? Varmepude, smertestillende?
3. Vær realistisk om dine begrænsninger – selvom det er svært
Hvad kan du klare lige i dag? Mærk efter, hvordan du har det, og sørg for at fortælle det til dine omgivelser. Hvis du ikke allerede har gjort det, er det en god idé at inddrage dine nærmeste i sygdommen, så de kender årsagen til, at du indimellem må trække dig.