Læs Ritas historie om at have IC/BPS
Jeg oplevede de første gener under en ferie i 2005, og det var primært stikkende smerter og meget hyppige vandladninger. Gik til lægen med en urinprøve, da jeg kom hjem, men er var ikke tegn på en urinvejs infektion. Ingen behandling og smerterne fortsatte.
På det tidspunkt blev jeg henvist til en gynækolog i Herning. Hun fandt en cyste i min blære, og den blev senere fjernet på Centralsygehuset i Holstebro. Her fik jeg så min gang det næster halvandet år med diverse undersøgelser, behandlinger, operative indgreb etc.
Man prøvede blandt andet med tabletbehandling med Vesicare, og jeg fik også blæreskylninger med Gepan. Derudover fik jeg også udvidet blæren med væske, fik botox-injektioner i blæren to gange.
I dag forstår jeg ikke, hvorfor jeg sagde ja til en forsøge anden gang. Efter sidste omgang måtte jeg selv bruge kateter, når jeg skulle af med vandet.
Udvidelse af blæren med væske, intet hjalp og frustrationen var stor. Ved en stuegang spurgte jeg overlægen, hvad der nu skulle ske. Hans svar var: ”Nu sender vi dig til Skejby!” Her fik jeg konstateret, at man fandt Hunner’s Ulcers i min blære. Sårene blev koaguleret ved ambulant behandling, og stor var min glæde over at få den hjælp, som jeg havde søgt i flere år. Vi var nu i foråret 2011 og disse behandlerger fortsatte med nogle måneders mellemrum.
I 2014 får jeg en voldsom blødning i fire dage efter en behandling. Blødningerne standses med permanent skyl i et døgns tid på Centralsygehuset i Holstebro.
Efter den tid er jeg blevet behandlet med EMDA og er glad for den hjælp, det giver mig. (EMDA = elektromotive drug administration og medikamenterne er Lidokain, Adrenalin og Solu Medrol. Læs evt. mere her, red.).
Jeg vil nu gerne fortælle om nogle af de problemer, jeg har oplevet i min hverdag med IC:
Jeg havde smerter, når jeg skulle rejse mig eller sætte mig på en stol. Sad ofte på hænderne eller lidt på siden, specielt når vi kørte bil. Jeg fandt ud af, at en af de nakkekraver, man bruger til børn, er gode at sidde på. Om aftenen sad jeg ofte i joggingbukser med en varmepude på underlivet, da det gav afslapning musklerne. Cykling var også et stort problem, kunne i perioder ikke sidde på sadlen.
De hyppige toiletbesøg var selvsagt også et problem, men det værste var dog nætterne. Det er utrolig hårdt at blive vækket utallige gange om natten. Den træthed, der følger om dagen er umulig at forklare, for det er jo også næste dag og næste og næste osv. Måske er det grunden til, at mange IC-patienter har være i forbindelse med det psykiatriske system.
Hvor er der så et toilet? Man ved præcis, hvilke forretninger, der har kundetoiletter. På bilture må man klare sig med at sidde mellem to åbne bildøre – hånlig latter, hvis man bliver opdaget. En palstikbøtte medbringes som nødtoilet, når man overnatter et fremmed sted. Man vil ikke forstyrre husets øvrige beboere ved at ”løbe” flere gange om natten.
Flov over at gå på toilettet flere gange på en aften, når man er i et selskab. Føler sig som et barn, der ikke har gået tisset af hjemmefra. Forstyrrer, når man rejser sig under en gudstjeneste eller en koncert.
Kom en aften til en rasteplads. Ejeren havde lige låst toilettet af for natten. Nægtede at låse op…kan næste mærke smerten endnu, for den med de åbne bildøre kan ikke bruges på motorveje…
Kører i bus fra Bristol flere gange (tre timer). Der er toilet i bussen, men det virker ikke, så døren er låst…fandt et sæde, hvor jeg kunne sidde alene. I ly af taske og frakke blev en medbragt TANASET listet ned i trusserne…UHA.
Toiletproblemer gør, at man ikke kan deltage i flere sociale sammenhænge. Noget må vælges fra. Et bryllup i Portugal måtte der takkes ”nej” til. Kunne ikke sidde på længe i kirken, som en katolsk vielse varer. Det er klart, at de her omtalte problemer også har indflydelse på den nærmeste familie, men sådan der det nok med de fleste sygdomme.
Jeg har ofte haft det svært med at bede om at låne et toilet, men ofte er folk flinke også med den slags hjælp.
Jeg har nu fået behandling med EMDA i halvandet år, men allerede efter den første behandling, gik det op for mig, at den behandling hjælp mig. Jeg kunne allerede den første uge, mærke, at det hjælper på smerterne. Jeg kunne nu cykle ned i Brugsen uden at det gjorde ondt, og jeg kunne nå frem og tilbage uden toiletbesøg.
Da jeg også kunne mærke, at jeg kunne holde mig i op til to timer, gav det mig en stor frihed til igen at ”komme ud i livet” og sige ja tak til invitationer, begive mig afsted på en køretur osv.
Den allerstørste positive gevinst ud over at smerterne forsvandt, var at jeg igen fik en mere sammenhængende nattesøvn. For havde jeg nætter, hvor jeg var på toilettet 6-10 gange, og nu kan jeg nøjes med to gange – det giver et helt andet overskud til at klare hverdagen, og min livskvalitet er i høj grad forbedret.