På det amerikanske website ic-network.com kan du finde masser af information om IC/BPS, behandlinger, nyeste forskning, kost, motion osv.
Det særligt gode ved siden er, at den er rettet mod patienter med fokus på information og coping, altså hvordan man lever bedst med IC/BPS. Sitet indeholder mange videoer, bl.a. om kostregulering, gode afspændingsøvelser, hvordan man overlever fx længere familiebesøg i julen, lang transporttid osv. På siden findes også mange fact sheets . IC Network har desuden en webshop.
International Painful Bladder Organization er en international non-profit paraplyorganisation som fremmer viden og opmærksomhed om IC/BPS osv. over for patienter, læger og offentligheden. Her finder du en masse info om sygdommen, boglister, fact sheets osv.
The Interstitial Cystitis Association (ICA) er nok den største IC/BPS-organisation i USA. Den har eksisteret i mange år, og på deres hjemmeside findes masser af god information om behandlinger, om at leve IC/BPS, kost, arrangementer der skal øge opmærksomheden om sygdommen osv.
Sjældne Diagnoser – paraplyorganisation for sjældne sygdomme – har en helpline, som kan bruges, hvis du fx er udfordret i forhold til din læge, kommunen eller andet. Læs om, hvad deres helpline kan gøre for dig.
Du har desuden mulighed for at en person med til møder med bl.a. lægen. Det er en såkaldt sjældne-besidder. Læs mere her.
Copa.dk – Stomi-foreningen. Enkelte patienter med IC/BPS får tilbudt at få en kunstig erstatning for deres egen blære, eller en permanent udvidelse. Det kaldes en urinvejs-stomi eller uro-stomi. Det sker bl.a., hvis blæren er så ødelagt, at den kun kan rumme meget lidt urin.
Vi har medlemmer, som har stomi, og flere deler gerne ud af deres erfaringer. Både om deres bekymring, inden de fik den, hvordan det gik til, og hvordan det er at leve med en stomi.
Spørg i din erfa-gruppe, hvis du gerne vil i kontakt med én, som har fået stomi. Eller kontakt foreningen. På copa.dk kan du læse mere.
Kontinensforeningen informerer på deres hjemmeside om inkontinens hos mænd, kvinder og børn og har desuden forslag til hjælpemidler.