Baggrunden for at danne foreningen opstod udfra et ønske om – dels at tale med andre patienter i samme situation – dels at informere og udbrede kendskabet til sygdommen.
Da det er en forholdsvis sjælden sygdom, er det hovedsagelig specialister – urologer – inden for lægeverdenen, som kender mest til sygdommen. Diagnosticering og behandling er derfor primært en specialistopgave. Det er et ønske i foreningen, at hvis man har symptomer på sygdommen at få det undersøgt og konstateret – om man har sygdommen Interstitiel Cystitis – og i givet fald få startet behandling snarest muligt.
Har du lyst til at vide mere, eller ønsker du at blive medlem, kan foreningen kontaktes her. Det er også muligt at melde sig ind via denne hjemmesiden. Det gør du her.
Organisation
Foreningen blev stiftet i marts 2003, hvor en bestyrelse blev valgt til at varetage foreningens formål og vedtægter. Alle som har diagnosen Interstitiel Cystitis kan blive medlemmer samt deres ægtefælle/samlever.
Foreningen optager dog gerne andre interesserede, som støttemedlemmer. Der er årligt generalforsamling i april, hvor bestyrelsen vælges.
Aktiviteter
IC foreningens bestyrelse er meget aktiv og går meget op i medlemmernes ve og vel.
Bestyrelsen lader ikke bare stå til, men engagerer os og tager ikke et nej for et svar, men graver videre i sagerne, så godt vi kan. Det er et fælles anliggende at arbejde for kendskabet til IC – også i behandlerkredse – og at styrke den enkeltes situation.
Vi afholder Medlemsmøder rundt om i landet, hvor medlemmerne bl.a. kan mødes med andre IC medlemmer.
Der er stiftet mindre Erfa-grupper rundt om i landet, hvor medlemmer, der bor tæt på hinanden, kan mødes.
Der afholdes generalforsamling en gang årligt i april måned, så hvis man f.eks. vil diskutere bestyrelsens arbejde med os, eller andre anliggender, er det vigtigt at møde op. Der vil på generalforsamlingen være indslag ved f.eks. læger, medicinalfirmaer, personer med alment relevante erfaringer fra forskellige behandlingsformer, om hvordan det er at leve med IC osv.
2 gange om året udsender bestyrelsen nyhedsbreve med aktuelle emner.
Spørgsmål til bestyrelsen
På foreningens hjemmeside kan man stille spørgsmål til bestyrelsen. Vi vil så enten selv svare eller kanalisere spørgsmålet videre, dog må man ikke forvente, at bestyrelsen bedre kan svare på lægelige spørgsmål, eller at vi bedre kan få lægerne i tale.
Derudover har foreningen selvfølgelig en facebook-gruppe, hvor kun medlemmer kan deltage. Det er en lukket gruppe, hvor ingen andre end patienter med IC kan komme ind. Samtidig holder bestyrelsen sig informeret om, hvad der sker omkring i verden, bl.a. via det internationale netværk.